희귀질환센터20년 이상 축적한 희귀질환 진료 및 연구 경험과 클리닉 운영 체계를 바탕으로
홈페이지 바로가기
경기도 내 희귀질환자에게 양질의 의료 서비스를 제공하겠습니다.
아주대학교병원은 1994년 개원과 동시에 국내 최초로 유전학클리닉을 개설하고 임상유전학 검사실, 의학유전학 연구실, 관련 진료과와 협진을 통해 염색체 이상, 선천성 기형, 리소좀 축적 질환 등 다양한 희귀질환을 진단·치료해 왔습니다. 이러한 경험을 바탕으로 희귀질환 거점센터를 통해 경기 남부권에 거주하는 희귀질환자에게 양질의 의료서비스를 제공하고 희귀질환 전문 의료 인력을 교육하며, 지역 진료 협력 체계구축으로 환자의 접근성과 편의성을 강화하고 있습니다. 20년 이상 축적한 희귀질환 진료 및 연구 경험과 클리닉 운영체계를 바탕으로 질환에 대한 정확한 진료(정확한 진단, 질환의 경과와 부담, 재발위험성에 대한 정보 전달)를 제공하고자 합니다.
희귀질환센터 업무
- 전문 유전학 클리닉 운영 및 상담
- 임상 유전학 검사를 통한 희귀유전질환의 정확한 진단, 치료 및 정보 전달
- 관련 진료과와 협의진료를 통한 양질의 의료 서비스 제공
- 경기남부 권역 희귀질환 환자 등록 및 관리체계 구축
- 희귀질환 전문 의료 인력 교육 및 지역 진료 협력 체계의 구축으로 환자의 접근성과 편의성 제공
- 환자와 보호자들을 위한 교육 프로그램 및 자조 모임 개최
