아주대학교병원이 질병관리청이 공모한 제1기 권역별 희귀질환 전문기관으로 지정됐다.

질병관리청은 희귀질환 진료지원체계를 강화하고 국가등록사업 추진을 위해 권역별 희귀질환 전문기관을 공모했으며, 아주대학교병원은 인력과 장비 등 지정 기준을 충족해 제1기(2024~2026) 권역별 희귀질환 전문기관으로 지정됐다.

질병관리청은 그동안 희귀질환 거점센터 사업을 통해 희귀질환 진료인프라를 구축했으며, 올해부터 추진하는 권역별 희귀질환 전문기관을 통해 진료 접근성을 강화하고, 권역 내 희귀질환 책임의료 기능을 수행할 수 있도록 지원할 예정이다.

아주대학교병원은 1994년 개원과 함께 국내 최초로 독립적인 유전학클리닉을 개설한 바 있으며, 2019년 2월 경기남부권역 희귀질환 거점센터(센터장 의학유전학과 손영배 교수)로 선정돼 다양한 희귀질환의 전문적인 치료에 앞장서 왔으며, 자조모임 등을 통해 환자 및 가족들과 소통해 왔다.

손영배 교수는 “이번 권역별 희귀질환 전문기관 지정을 통해 국가 등록 사업에 기여하고 지역사회 희귀질환 진단과 치료에서 중추적 역할을 할 것”이라고 전했다.